Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
NorCRIN og NorTrials markerte den internasjonale dagen for kliniske studier

Sammen for fremtidens behandling

Hva skal til for å utvikle bedre behandlinger – spesielt for barn og pasienter med sjeldne sykdommer? Det var et sentralt spørsmål da vi, sammen med en rekke samarbeidspartnere, markerte årets internasjonale dag for kliniske studier.

Publisert 22.05.2026
Diagram
Ill: Copilot

Viktig fokus på barn og sjeldne diagnoser

I år var det spesielt rettet oppmerksomhet mot barn og sjeldne sykdommer. Dette er områder der behovet for forskning er stort, og hvor nye behandlingsmuligheter kan gjøre en avgjørende forskjell. Bak seminaret sto NorCRIN og NorTrials, i samarbeid med:

Målet med markeringen er klart: å øke forståelsen for hvorfor kliniske studier er helt avgjørende for å utvikle ny diagnostikk og behandling – og samtidig synliggjøre det viktige arbeidet som gjøres av aktørene på feltet.

Et bredt og relevant program

Det digitale møtet samlet fagmiljøer, myndigheter og pasientrepresentanter for å dele innsikt, erfaringer og konkrete eksempler fra klinisk forskning. Innleggene viste tydelig hvordan samarbeid på tvers av fagmiljøer og landegrenser er avgjørende for å lykkes. Heidi Glosli, pediater og leder av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, pekte på hvordan kliniske utprøvninger for barn reflekterer utfordringer knyttet til utvikling og alder, mens forskning på sjeldne diagnoser begrenses av svært lav forekomst.

Velkommen og introduksjon av samarbeidspartnere

Jon B. Borgaard, NorCRIN, Signe Ø. Fretland, NorTrials

 

Introduksjon til tema Kliniske studier på sjeldne sykdommer og barn – hvordan henger det sammen?

Heidi Glosli, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, OUS

 

Pasient/pårørende perspektiv

Lilly Ann Elvestad, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Trine Nicolaysen, Barnekreftforeningen

 

Handlingsplan for kliniske studier

Marianne van der Wel, Helse- og omsorgsdepartementet (HOD)

 

Nasjonalt samarbeid om kliniske studier

Karen Marie Hanevik-Heggeberget - Partnerskapet for sjeldne sykdommer, Heidi Gloslie - Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Thomas Halvorsen/Sigrun Hjelle - NorPedMed
 

Nordisk samarbeid om kliniske studier på barn

Trond Flægstad, NOPHO, NordicPedMed

 

Internasjonalt samarbeid om tidligfasestudier på barnekreft

Aina Ulvmoen, OUS
 

Case #1 CAR-T behandling ved leukemi

Jochen Buchner, OUS

 

Case #2 Impress-barn

Monika Munthe-Kaas, OUS

 

Case #3 Akondroplasi og hypokondroplasi

Svein O. Fredwall, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas sykehus

 

Case #4 PERCIEVE-studien

Josephine Prener Holtan, Nasjonale nettverk for sjeldne øyesykdommer, OUS


Kliniske studier på barn, praktisk tilnærming

Trude Elvebakk, Forskningspost barn, St. Olavs hospital

 

Kliniske studier på sjeldentfeltet, praktisk tilnærming

Heidi Glosli, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, OUS

Samarbeid er nøkkelen

Markeringen av den internasjonale dagen for kliniske studier illustrerer styrken i det norske, nordiske og internasjonale samarbeidet innen klinisk forskning – og hvordan koordinert innsats kan bidra til raskere utvikling av nye behandlinger der behovene er størst.

-Foredragene gav innblikk i nye områder, godt samarbeid, gode resultater og betre behandling for barn og innen sjeldenfeltet, sa Jon Borgaard, leder av NorCRINs AP11.

-Vi har fått et fint overblikk fra nasjonal strategi, via eksempler på samarbeid på tvers av landegrenser til praktisk tilnærming i hverdagen – et strålende program takket være flinke foredragsholdere, avsluttet Signe Øien Fretland, leder av NorTrials koordinerende enhet.

Tusen takk til alle foredragsholdere og samarbeidspartnerne som bidro til en inspirerende og viktig markering!