Forskningen samles nå på helsenorge.no

– Vi er snart i mål med det vi kaller første fase. Målet har vært å få opp registreringer av studier i oversikten og å sikre at informasjonen om hver studie er oppdatert. Det skal også bli enklere for forskningsstøtte å følge med på utviklingen, gjennom et dashbord i publiseringsløsningen. Vi håper dermed at oversikten nå kan tas i bruk av pasienter og pårørende, samtidig som flere studier legges til og mer funksjonalitet knyttes til oversikten. Det er en milepæl for prosjektet! Vi er kommet opp i god fart, forteller forskningsdirektør Renate Grüner i Helse Vest. Grüner leder arbeidet med å etablere sanntidsoversikten for kliniske studier på oppdrag fra Helse og omsorgsdepartementet.   

– Det flotte med en oversikt på helsenorge.no, er at alle sykehus fortløpende kan bidra med ny informasjon i oversikten, mener Grüner. Dermed kan pasienter og pårørende få oppdatert informasjon, samtidig som økt synlighet åpner for å styrke samarbeidet mellom fagmiljø  og selvfølgelig også med næringslivet, sier Grüner videre.

Felles oversikt

De regionale helseforetakene har lenge jobbet med å få på plass en felles nasjonal oversikt over alle kliniske studier som pågår i norske sykehus. Dagens arbeid bygger på rapporten til den nasjonale arbeidsgruppen, som kartla dagens sitasjon og foreslo tiltak for en bedre sanntidsoversikt. NorCRIN-representanter var også med i dette arbeidet. Oversikten skal være en komplett og oppdatert oversikt over kliniske studier i Norge, som er brukervennlig og til nytte for pasienter, pårørende og helsepersonell i å finne aktuelle studier, samtidig som den gir nødvendig innsikt til ledere, myndigheter, brukerorganisasjoner og industri.

 – Arbeidet med en felles nasjonal oversikt viser hva vi får til gjennom godt samarbeid på tvers av helseforetak, helsemyndigheter og forskningsmiljøene. Dette vil komme både pasienter og forskere til gode, sier leder av NorCRIN Koordinerende enhet, Nina Louise Jebsen.

Ønsker flere studier i Norge

Sanntidsoversikten for kliniske studier er en del av den overordnede satsingen om å tilby flere kliniske studier i Norge, samt å rekruttere flere pasienter inn i studiene.

– For å tilby bedre diagnostikk og behandling, ønsker fagmiljøene at flere kan delta i forskning og kliniske studier. Regjeringen lanserte nylig den nye handlingsplanen for kliniske studier om hvordan vi kan øke denne aktiviteten de neste ti årene, fortsetter Grüner.

– Gjennom prosjektet har vi i disse dager sendt ut nasjonalt informasjonsmateriell om kliniske studier til alle sykehus. Dette har blitt godt mottatt, og det er så gøy å få tilbakemeldinger fra så mange engasjerte forskningsmedarbeidere fra hele landet. Vi gleder oss over at de vil ta dette i bruk på arrangementer framover, både ved markeringen av den internasjonale dagen for kliniske studier nå i mai og ved andre anledninger, sier en minst like engasjert Karianne Skogland Enerstvedt, som koordinerer det nasjonale prosjektet for sanntidsoversikten.

Etterlengtet oversikt

– Vi har lenge etterspurt en felles nasjonal oversikt over kliniske studier. Dette er viktig for både pasienter, pårørende og helsepersonell som skal informere og gi råd til pasientene, sier professor og overlege Kjell-Morten Myhr ved Haukeland universitetssjukehus og viserektor for forskning ved Universitetet i Bergen.

Myhr leder ett av seks NorTrials-sentre i Norge, et senter som jobber med hjernehelse og nevrologiske sykdommer. NorTrials-sentrene har som hovedoppgave å fremme samarbeid med legemiddelindustrien for mer utprøving av legemidler, og å sikre at hele landet bidrar og samarbeider om forskningen.

– Selvfølgelig er pasienter og pårørende interesserte i å vite hva som foregår! Vi trenger flere studier for å være sikre på at behandlingen vi gir har god effekt, understreker Myhr.

Forbedring av løsning

Oversikten for kliniske studier på helsenorge.no har eksistert siden 2001, men kvaliteten og oppdateringsgraden på innholdet har variert. Noe av informasjon var utdatert, tallene stemte ikke og noe av informasjonen lå på andre nasjonale og internasjonale nettsider, portaler og systemer.

Arbeidet med å lage den utbedrede oversikten gjennomføres i flere faser. Det inkluderer innhenting av informasjon og teknisk utvikling, både på sykehusenes nettsider og på helsenorge.no.

Oversikten viser nå hvilke kliniske studier som pågår i Norge, hvor forskningen skjer og hvilke studier som ønsker flere pasienter. Hver studie har en enkel beskrivelse av prosjektet og informasjon om hvordan studiepersonale kan kontaktes.

I skrivende stund er nærmere 1300 kliniske studier registrert i oversikten. Rundt en tredjedel av disse tar imot nye pasienter akkurat nå. Når årets rapportering av antall kliniske behandlingsstudier for 2025 blir offentliggjort, vil flere av studienettsidene også oppgi hvor mange pasienter som er rekruttert i hver studie.

Pasienter kan selv følge med

– Fra en pasients ståsted kan en slik oversikt styrke helsekompetansen, åpne for mulighet til å delta i kliniske studier og bidra til mer lik tilgang til kunnskap og hjelp. For personer med sjeldne lidelser eller alvorlig sykdom kan tilgang til slik informasjon være avgjørende, og i enkelte tilfeller potensielt livreddende, sier Hege Mathilde Kornberg Christensen i regionalt brukerutvalg i Helse Vest. 

En tilgjengelig og forståelig oversikt kan også legge bedre til rette for rekruttering til kliniske studier, og styrke reell brukerinvolvering i forskningen. Dette forutsetter at løsningen er enkel å manøvrere i og tydelig tilpasset også brukere av helsetjenesten, sier hun videre.

Målet fremover er at informasjonen automatisk gjenbrukes på tvers av nettsider og systemer. Dette vil senke registreringsbyrden for forskerne og samtidig sikre oppdateringer i sanntid.

Mens det til nå i prosjektet i stor grad har handlet om å få alle studier inn i oversikten, handler neste fase om å få på plass tekniske løsninger for automatisert registrering og å bygge ut funksjonalitet på helsenorge.no.

Vil du vite mer om oversikten for kliniske studier? 

Forskningsdirektør i Helse Vest RHF og leder for prosjektet 

Renate Grüner e-post: eli.renate.gruner@helse-vest.no 

Forskningskoordinator Karianne Skogland Enerstvedt 

e-post: karianne.skogland.enerstvedt@sus.no